天天的痊愈过程，希望给还在迷茫的家长们一点正能量！-心情驿站-ITP家园血小板病友之家

15035776804 发表于 2017-9-10 20:39:51

天天的痊愈过程，希望给还在迷茫的家长们一点正能量！

      2017年9月10日的今天，我还有5天就到预产期了。带着天天又去查了一次血小板，板值240。我想我应该可以安心待产了吧……
      2017年5月17日，我第一次发现天天身上有淤青，一晚上百度查呀查决定第二天带他去查血。
      2017年5月18日，医院查血，凝血通过血常规出了问题，板值只有10。县城小医院说治不了让直接转院去省城儿童医院。我挺着五个多月的肚子，眼泪流的止不住。没人告诉我这是什么病，我还怀疑是白血病之类的恶性病呢。颤抖着给家人打电话，下午就带着天天坐高铁直奔省城。
      到达省城已经是傍晚，我跟天天爸爸带着他去急诊看医生，医生看到化验单直接给办了住院。当时医院没有病房，我们只能在楼道里住。印象最深的是医生找我们谈话，告诉我们天天的病疑似itp 随时有出血可能，医生解释的很清楚也很吓人。她说：“孩子的病吐点血拉点血都没事，主要怕脑出血，有时候你不知道他突然脑出血了孩子随时就可能走了！”。走了！！！走了！！！？？？我当时听了以后顿时整个人都懵了，我不能听见这样的词对我而言太残忍了！我抱紧儿子，儿子对着我笑拿着玩具玩的那么开心。他怎么可能随时就可能走了呢？？？
      接下来是抽血，输液先输了止血的药，然后是让我们谈输丙球的事，医生说丙球贵，要我们决定老公坚定的说：“无论贵不贵能治病就行！我们不嫌贵！”
      就这样，我留着眼泪看着儿子在医院楼道的小床坐了一夜。血液科的病房里住满了白血病的孩子，有好心的家长劝我睡会，说我们孩子的病其实并没有那么可怕，住一个礼拜就回家了，他们孩子的病才严重的。他们见过很多itp的孩子很快就好了回家了。听了他们的话我才得到些许安慰，才平静了许多。
      第二天，天天去做了骨髓穿刺，医生不让我们跟去，回来的时候天天紧紧抱住了我，眼角挂着还没干的眼泪。看到这样的天天我的心里难过极了，如果我能代替他改多好……
      住院的那些天，我每天都会在百度上搜索儿童itp，知道了itp就是原发性血小板减少症，知道儿童的恢复率很高，但也有转慢性的。我在朋友圈里发心情，发孩子情况的时候我们大学的老师微信了我，告诉我她的儿子也是itp并且推荐我加入itp的QQ群，当时应该是三群吧，群主叫随缘，群里的人满了人家推荐去七群，但群主随缘很好，他主动了解我儿子的情况，并且告诉我要做好打持久战的准备。不要排斥激素治疗，让我放宽心态面对。当时的我也是一知半解。甚至都没跟人家说声谢谢QQ里就找不到他了。
      住院一周以后，通过丙球治疗天天的血小板升至138，我们出院了！我好开心，怕天天感冒还特意买了口罩给他带着。回到家躺在家里的沙发上好舒服。感觉再也不想去医院了。
      回来医院开的药有：槐杞黄颗粒、咖啡酸片。
      一周以后去县医院复查，血小板又降到40。我想，完了！这下又要住院了！这个病太难缠了……
      五月底我们有一次来到省城，医生说血小板没下30 先不要住院。所以我们在宾馆住了一晚，第二天去门诊查的板直接降到28了，太快了！医生安排我们又一次住院了。
      这一次，我的心情特别沉重。感觉看不到希望，想着这样的情况要持续多久才能完呢？医生输丙球按照0.8每kg的量输了两天，打了TPO每隔一天打一次，打了4针，在我怀疑医生是不是过度治疗的时候天天再次查板只升到53。主任说让上激素。老公一听立刻就不愿意了，说激素会影响儿子的发育，他不想让用。天天爸爸想的比较多，也容易自己发脾气。于是我就看着他在那自己发脾气，阴沉着脸让我的心情更加压抑，我抱着天天眼泪不停的流出来！其实我当时特别无助，我也怕天天吃激素，我怕他变成小胖子，我怕他长黑毛毛。怀孕六个月的我，更需要的是一个心里支柱。天天爸爸却总是自己发脾气……
      迫于无奈，我们接受了激素。医生让买了钙片，天天爸爸买回来说钙片好贵，天天住院都花了两万了。我说花了就花了，只要他平安！
      当晚输了甲强，输了四天以后，天天的板升到283 医生说可以出院了。
      6月3日我们出院了，医院带药：泼尼松一瓶每天6片早晚各3片，槐杞黄颗粒、碳酸钙。
         一周后我们去查血小板，这次又让我崩溃了，血小板直接显示999爆表值！ http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/00.png我跑去七群问大家，大三哥告诉我这个是激素敏感的反应，让减一半量试试，大三哥的话让我安心的好多，减成3片以后喝了三天又一次踏上去省城的路。门诊查板564 ，主任说就三片喝起，10天减一片。
      10天后，我们在县医院查板284 。减一片继续10天。
      这个时候的天天脸蛋已经胖了起来，背后也有很多小黑毛毛出现了，他开始变的能吃，每次吃饭都能吃好多。而且容易发脾气。
      2片10天以后我们在县城检查板值253，又减一片吃10天。
      10天以后查血小板248。
      这个时候已经减到一颗了，我们去了省城，主任说可以停激素了！
      回家以后除了喝槐杞黄以外没有喝其他药。一周后查板243。
   半个月后查板238。
   一个月以后查板224。
   一个半月以后查板219。
   后来就没查，槐杞黄也没给他喝了。今天9月10日我又去给他查板是240。
   大三哥说：“放心吧，已经好了！”
   群里的大伙都祝贺天天痊愈。就在这一刻，我突然感觉很感动。我从一个满心恐惧的妈妈一路走来，看到天天一天一天变好。我懂大伙的心情，我能理解他们此时的无助。我想把我的故事写出来。我觉得病魔并不可怕！只要我们勇敢面对，相信自己相信孩子，就一定会雨过天晴重见阳光！
   虽然我的文笔不好，虽然我说话颠三倒四。但我希望我的文章能带给大家些许希望。
      希望所有的孩子都能很快康复！
http://www.itphome.org/data/appbyme/upload/image/201709/10/E9rpoQsIgwBq.jpg

15035776804 发表于 2017-9-10 20:43:31

哎呦，我写了这么多错别字http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/09.png

布丁麻麻 发表于 2017-9-10 21:05:10