旭尧妈妈 发表于 2017-7-16 11:53:50

儿童血小板减少性紫癜不知道过度治疗吗

;去年大概是四五月份的时候发现孩子开始脸色有点变白,当时也没多想以为小孩黑一段白一段正常,又过一段时间宝宝腰上有一个巴掌大小青色淤斑,腿上偶尔也有,当时以为是孩子自己或是和哥哥玩耍是磕磕碰碰留下的,又过了几天孩子发烧,烧到39度多前几天头上磕了个包,这次发烧头上包早上睡起来居然比刚开始的时候更大而且变成紫色。2016年8月12日我带着孩子去医院儿科检查,血常规3静脉抽血又复查还是3,医生告知要去大医院检查,。当天就去洛阳市中心医院血液科医生安排住院,当时2岁3个月宝宝住进血液科是最小的一个病号。医生建议做骨穿,下病危通知书,一下天塌下来,在家孩子吃喝玩都正常怎么到医院居然下病危通知书,这才意识到很严重。入院当天下午做骨穿,骨穿位子胸前。第二天大夫告知骨穿结果,报名单没出,但结果出来是特发血小板减少性紫癜,建议输丙球或血小板口服激素,最后我和老公商量用丙球,怕血小板有传染病是,输两瓶丙球第二天查板50多,住院七天输十瓶丙球小牛脾止血的还有消炎药,甲强龙40mg四天,骨穿报告:骨髓增生活跃,粒红比值=2.66,粒细胞占46%,红系占17.2%,全片可见巨核大于500个,分类25个:幼巨3/颗粒巨22个,血小板散在少见,淋巴细胞占34.6%期中幼稚淋巴细胞占1%,未见明显异常,可见浆细胞,MAP染色,阳性率28%。积分46。
出院板209出院。口服激素4片,钙尔奇儿童钙1片,一星期后板183,第二星期80多,第三星期50多,二十多天后板6又住院冲丙十瓶小牛脾,消炎药七天出院,口服激素,钙片,二维钾补铁颗粒腺苷钻钴胺片,咖啡酸片,环孢素早晚各一粒十天,查板6,10.1日再次入院,,十瓶丙球+糖皮质激素五天,冲完1百多,具体多少忘了,冲完丙三天还没出院查就剩53,10.8日出院。10.10入院郑州市儿童医院板16重新做骨穿:10.10入院郑州市儿童医院板16重新做骨穿:骨髓增生活跃,粒:红=1.87:1,粒系占51.5%,红系战旗27,5%,幼淋占15.%,异淋占2,0%,全片见巨核细胞451个,分类25个巨核细胞,颗粒巨20个,产板巨5个,血小板散在可见。CT检查有间质性肺炎,抗病毒消炎药,白介素11,复查巨组晚病毒抗体阳性,CMV-DNA正常建议出院,10.26日出院,主治医生建议铺助中药调理,到郑洲市第一中医院拿中药,匹多莫德,激素口服每天五粒,升血小板胶囊。李慧霞主任让走系统治疗,就是第一个月每星期冲丙2支,第二月半月冲两支,系统治疗走完我们板还是维持不住基本在30'_90之间波动,以后就是低了就输丙,后来用丙球效果也越来越不好,每次住院不是病毒感染就是细菌感染,17.4.6号住院打干扰素半月,又复查骨穿:骨髓增生活跃,粒:红=1.80:1。粒系比值正常,占49.6%,嗜酸粒细胞占4.8%,红系比值增高,占27.6%中,晚,幼比值增高,幼红细胞大小形态大致正常,色素充盈可。淋巴细胞占19.2%,比值形态正常。全片见巨核细胞585个,分类25个巨核细胞,幼巨占3个,颗粒巨占18个,产板巨4个,血小板散在少见。第三轮激素上,每天5粒,中药,槐杞黄,复方皂帆丸,升血小板胶囊,板最高升193,激素半月减半片,减停中药皂帆丸,升血小板胶囊中间有半月没查板,5.25号查15。5.26住院冲丙5瓶才升到59,干扰素半月,医生说血小板体积小怕是狼疮又查免疫功能一切正常,出院30多,再次用中药,皂帆丸,升血小板胶囊,槐杞黄,胸腺肽片,半月后停升血小板胶囊,查板31,一星期后查13,这次忍住先不去医院,我看群里有些家长孩子个位在家观察,慢慢板都升上来。孩子身上有多处淤斑,精神吃饭玩耍都正常,在家观察一段看看。这是我们这一年治疗大致情况。中间忘说激素我家孩子不敏感



睿妈 发表于 2018-1-28 05:52:51

我孩子也激素不敏感,现在吃的中药和脾氨肽口服液原来在郑大一附院住院也是低了冲冰球   输三瓶   不过只做过一次骨穿   医生说只要确诊了一般不会错   

112244 发表于 2018-3-28 13:19:52

观察中

时先生 发表于 2018-4-7 19:38:37

我家孩子和你家差不多,反复发作,又没有好办法

鑫妈 发表于 2018-9-9 23:38:47

睿妈 发表于 2018-1-28 05:52 static/image/common/back.gif
我孩子也激素不敏感,现在&#21 ...

你家孩子在郑大一附院治疗的现在怎样了,血小板正常了吗

鑫妈 发表于 2018-9-9 23:38:52

睿妈 发表于 2018-1-28 05:52 static/image/common/back.gif
我孩子也激素不敏感,现在&#21 ...

你家孩子在郑大一附院治疗的现在怎样了,血小板正常了吗
页: [1]
查看完整版本: 儿童血小板减少性紫癜不知道过度治疗吗