孟桐妃 发表于 2011-3-16 16:11:51

血液病QQ群汇总-2020-0310更新

大家几乎来自网络，又大部分相识于QQ群，几年来人数剧增，病友群也越建越多，目前病友们基本都转移到了微信群。病友们总说群越来越多，心里是喜忧参半，喜是又多了个朋友，忧是得病的人太多。无论怎样，你我相识就是缘，既然都遇到了疾病，那么我们就一起来战斗吧，一起来加油吧！家园有多个微信群，加小板板好友，邀请入群，交流更方便：微信号：itphome

经病友之家统一规划，病友QQ群整理如下：
血小板疾病（ITP）QQ群列表：
病友之家网站新人注册指导群：135919278如注册中遇到困难，可加入此群，将有志愿者帮助您注册。
血小板减少成年病友群：54309328
儿童血小板减群：167255425
血小板减少孕产交流群：709456926
血小板减少孕产奶爸群 150111465
ITP切脾群 195634100
ITP家园青春活宝群 378192734（10-22岁青春期学生专用群）AA再障儿童家长交流群： 348777268AA再障成年交流群：705203073免疫科血小板减少群（SLE\SS\UCTD\APS）：831171927MDS交流群：255504780血小板增多病友群：423961637血小板少罕见病交流群（was\Evans\AIHA \BSS\GT\TTP）：339264543基因检测QQ交流群： 193398668EB病毒治疗之家 300676490关爱股骨头病友之家 419844247
--------------------------------------
血小板减少各地病友会分区：
京津冀：76476929    (北京、天津、河北)
东北群：321739225（黑龙江、吉林、辽宁、内蒙古）
西北群：106716925（山西、陕西、甘肃、青海、宁夏、新疆、内蒙古）
西南群：59304066（云南、四川、重庆、贵州，西藏）
华南群：59671225（广东、广西、海南、港澳）
华东群：160230821（上海,江苏、浙江、安徽、江西、福建、台湾）
山东群：182891533
河南群：133271952
湖南群：59613138
湖北群：179300821
医院群：
北京协和血液病友之家 461509189
北京儿童医院血液中心群 229740540
北京儿童医院血三ITP群 319693268
北京儿研所血液科病友 485572545
广东省中医院病友之家 123279870

兴趣群：病友之家-美食食疗群 236860017病友之家-阳光旅游群 470779960病友之家-爱音乐 121751418

--------------------------------------各QQ群若发现有医托药托等任何问题，可以向各群管理员举报。

给心放个假 发表于 2013-3-17 10:39:55

有辽宁的群吗？

笑笑 发表于 2012-2-28 14:59:06

桐妃 发表于 2012-2-28 14:43 static/image/common/back.gif
好名字！！！谁起的呀，真不错呀。
6群和8群加油啊。

简单幸福起的。6 和8我自己起的。征求了一圈，还是自己订了。

孟桐妃 发表于 2012-2-28 14:43:21

笑笑 发表于 2012-2-28 12:10 static/image/common/back.gif
现九群已经改为步步高升。请桐妃修改本文。

好名字！！！谁起的呀，真不错呀。
6群和8群加油啊。

jsnow1106 发表于 2011-12-30 17:10:19

湖南血小板减少交流群59613138:P

左泽权 发表于 2011-12-12 16:34:55

我想建个青少年群。。。。可以吗？？？？可以的话请联系我，我的qq：1308527530。。。谢谢。。。

笑笑 发表于 2011-3-19 10:59:45

这样有效，防止重复加群。

416577298 发表于 2011-8-10 13:32:45

左泽权 发表于 2011-12-12 16:42:25

可以的话我的群已创好：195634100。。。
请大家加，谢谢。。。

笑笑 发表于 2012-2-28 12:10:22

现九群已经改为步步高升。请桐妃修改本文。

残缺的美 发表于 2012-2-28 14:34:53

群不够，可以联系我！QQ303512719，定当略尽绵力！

孟桐妃 发表于 2012-2-28 15:06:22

笑笑 发表于 2012-2-28 14:59 static/image/common/back.gif
我起的。征求了一圈，还是自己订了。

亲爱滴你太棒了，等到北京聚会吧嗒你一口哈:kiss:
6群和8群也都是你的孩子，别偏心哈;P

孟桐妃 发表于 2012-2-28 15:06:45

笑笑 发表于 2012-2-28 14:59 static/image/common/back.gif
我起的。征求了一圈，还是自己订了。

亲爱滴你太棒了，等到北京聚会吧嗒你一口哈:kiss:
6群和8群也都是你的孩子，别偏心哈;P

孟桐妃 发表于 2012-2-28 15:08:37

残缺的美 发表于 2012-2-28 14:34 static/image/common/back.gif
群不够，可以联系我！QQ303512719，定当略尽绵力！

好的，如果需要时一定会联系你，先谢谢你哈

笑笑 发表于 2012-2-29 10:26:36

我预计三月上旬或中旬进京。

醉清风 发表于 2012-3-17 11:27:11

桐妃姐，我是叶子，我把我那个群改成江苏群可以吗？

孟桐妃 发表于 2012-3-21 23:35:18

醉清风 发表于 2012-3-17 11:27 static/image/common/back.gif
桐妃姐，我是叶子，我把我那个群改成江苏群可以吗？

好啊

醉清风 发表于 2012-3-24 10:28:39

ITP 江苏群 碧波垂柳 ：111651283{:1_1:}

扯淡的人生 发表于 2012-4-23 20:46:45

云南的QQ群195101661

尐斯 发表于 2012-4-23 22:19:11

搞个温州或者浙江ITP群！！

天空 发表于 2012-5-3 20:31:49

没有看到北京儿童群啊

孟桐妃 发表于 2012-5-4 22:48:44

真诚希望大家不要重复申请入群,这样会给管理员增加工作量,谢谢配合.

zyq1006 发表于 2012-7-7 17:05:25

有没有福建的群啊？

秋里醉香 发表于 2012-7-15 20:10:25

有没有河南群吗？

孟桐妃 发表于 2012-8-9 15:32:28

ITP孕产妇越来越多啦,最初为姐妹们建了两个100人的交流群,大家明显感觉交流太少.
现在为了方便各位孕产妇姐妹们交流,新建了一个500人的超级群,很强大哦.
新群目前只接收原1和2号孕产群的病友,请1和2号孕产群的姐妹在8月15日前加入新的超级群,并退出原群,孕产1和2号群将于近期解散.
已经加入3号200人孕产群的姐妹,为了资源有效利用,请不要重复加入新群,以后将保留的孕产群为目前的3号和新群.
新群141309423 的口令在1和2群的公告里.
谢谢大家配合.

孟桐妃 发表于 2012-8-12 22:51:31

经3号群的姐妹提议,最终大家决定123号群这次完全合并,3群也全部转移到500人的新群去.

翰宝妈 发表于 2012-8-14 19:57:59

刚看到还有江浙沪的，加去了

英姿 发表于 2012-9-7 09:39:37

怎么加不上啊

孟桐妃 发表于 2012-9-7 11:07:35

请各位管理员记一下,也请大家相互转告:
新人,成年人病友请加新群:
8号群
鱼跃花见113226058
辛苦啦大家

柔柔月光 发表于 2012-9-7 14:08:17

都是一群熱心可敬的人兒

妮可 发表于 2012-10-16 19:41:12

湖北群有吗

下岗の神父 发表于 2012-12-8 23:09:48

江西交流群：285375357我建一个江西的吧，希望老大给通过吧。

下岗の神父 发表于 2012-12-8 23:20:22

建议成人的也来个大500的群吧

下岗の神父 发表于 2012-12-8 23:44:16

我可以开年会员申请个

新新 发表于 2013-2-1 17:26:43

怎么没有四川的群呢？？

灰太 发表于 2013-2-15 21:24:01

有没有甘肃群

风之影 发表于 2013-2-17 20:55:16

有没有内蒙群？

秋天的味道 发表于 2013-2-19 07:55:59

切脾群加不上啊！

左泽权 发表于 2013-3-10 18:14:28

怎么可能 切脾群怎么会加不上？

孟桐妃 发表于 2013-3-11 20:23:18

下岗の神父 发表于 2012-12-8 23:20 static/image/common/back.gif
建议成人的也来个大500的群吧

500人的群好几个呢

扯淡的人生 发表于 2013-4-4 19:02:47

我们云南的qq群；195101661

哥，是帅石头 发表于 2013-5-19 17:47:38

我是新手 为什么我发的信息 无人回复呢

孟桐妃 发表于 2013-11-12 22:15:34

ITP西北病友交流群106716925

企鹅爱上冰 发表于 2014-1-17 15:00:25

有没有湖北的群呀

孟桐妃 发表于 2014-1-19 14:08:35

企鹅爱上冰 发表于 2014-1-17 15:00 static/image/common/back.gif
有没有湖北的群呀

有的. ITP-湖北
179300821

迷糊蛋 发表于 2014-3-27 16:08:52

妃姐，帮我们四川群还是做个广告吧！236531578    四川ITP

孟桐妃 发表于 2014-4-6 21:21:42

新增东三省病友交流群
北京群扩群，改为京津冀病友交流群
详情看一楼。

孟桐妃 发表于 2014-4-10 14:18:11

ITP血小板减少病友交流 66165725----------请成年新病友加这个群

小昑 发表于 2014-4-10 16:29:50

江西没有群吗？

孟桐妃 发表于 2014-4-27 22:42:22

ITP家园-血小板减少
山东病友群 182891533，
山东病友请加入哦！

孟桐妃 发表于 2014-4-29 20:20:15

改建了好多地方群，欢迎大家加入，地方群不分年龄

孟桐妃 发表于 2014-7-21 09:34:32

最近罕见病was的不少病友加入了ITP家园，特此，新增加了was交流群。
另，在论坛有个专门的板块叫“继发板低”，这个板块里包含了所有因其他疾病导致血小板减少的病种 ，也特邀了家园的专家来答疑。http://www.itphome.org/forum.php?mod=forumdisplay&fid=111




[*]全部
[*]伊文氏综合症（Evans）
[*]湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征(WAS)2
[*]血栓性血小板减少性紫癜（TTP）
[*]系统性红斑狼疮(SLE)3
[*]骨髓增生异常综合症(MDS)1
[*]再生障碍性贫血
[*]干燥综合症
[*]自身免疫性溶血性贫血伴血小板减少综合征
[*]骨髓增殖性疾病1
[*]过敏性紫癜
[*]血小板无力症1
[*]获得性凝血机制障碍性疾病
[*]其他疾病4



WAS（湿疹伴血小板减少症）罕见病群 339264543

孟桐妃 发表于 2014-8-31 23:57:53

新增群：


123767959免疫科血小板减少群（SLE\SS\UCTD\APS）
195539518MDS血小板减少交流群
339264543血小板少罕见病交流群（was\Evans\AIHA \BSS\GT\TTP）
236512984AA再障血小板低病友交流群

甜甜的妈妈 发表于 2014-11-25 22:56:06

妃姐，怎样联系茜茜妈？想了解茜茜是怎么治愈的？我女儿是原发免疫性ITP.

孟桐妃 发表于 2014-11-25 23:02:25

甜甜的妈妈 发表于 2014-11-25 22:56
妃姐，怎样联系茜茜妈？想了解茜茜是怎么治愈的？我女儿是原发免疫性ITP.

论坛里有茜茜妈发的帖子
http://www.itphome.org/forum.php?mod=viewthread&tid=6283
曾经永远就是她

孟桐妃 发表于 2015-1-21 21:38:31

新增加：
423961637 血小板增多病友群

孟桐妃 发表于 2015-8-21 20:01:15

新增多个病友交流群，请看一楼:P

醉清风 发表于 2015-8-25 22:18:46

本帖最后由 醉清风 于 2015-8-25 22:19 编辑

淘宝群怎么加上去？有点小失落，唉

为了明天 发表于 2015-8-27 07:40:53

孕妇群怎么不能加入了啊，我昨天发的请求今天也没同意，我是山东的，今年7月得病的

为了明天 发表于 2015-8-27 07:40:56

孕妇群怎么不能加入了啊，我昨天发的请求今天也没同意，我是山东的，今年7月得病的

孟桐妃 发表于 2015-8-27 19:09:53

为了明天 发表于 2015-8-27 07:40
孕妇群怎么不能加入了啊，我昨天发的请求今天也没同意，我是山东的，今年7月得病的

QQ名说一下我看看

123456 发表于 2015-9-3 17:43:10

133271952

123456 发表于 2015-9-3 17:45:55

秋里醉香 发表于 2012-7-15 20:10
有没有河南群吗？

河南群是133271952

EXq7amCOfR 发表于 2017-2-28 21:20:41

怎样加入湖南交流群？

EXq7amCOfR 发表于 2017-3-2 07:36:56

这个群怎么加？

潘琳 发表于 2017-3-2 08:37:33

孕产裙还是141309423吗？ 怎么不能通过？

潘琳 发表于 2017-3-2 16:29:14

孟桐妃 发表于 2012-5-4 22:48 static/image/common/back.gif
真诚希望大家不要重复申请入群,这样会给管理员增加工作量,谢谢配合.

孕产群怎么加不进去啊

朵朵妈321 发表于 2017-4-3 19:27:57

我家宝宝血小板700

O8ETSlrXM8 发表于 2017-5-27 11:08:30

我也想进血小板减少群，我是孩子的妈妈哪里的群都可以，学习一下

O8ETSlrXM8 发表于 2017-5-27 11:09:04

18341717346微信号

heer1975 发表于 2017-7-21 06:14:46

秋里醉香 发表于 2012-7-15 20:10 static/image/common/back.gif
有没有河南群吗？

我也想加入河南群，有吗？

wj012200 发表于 2017-7-24 14:32:13

谁知道内蒙古儿童血小板减少群

孟桐妃 发表于 2017-8-18 11:04:20

wj012200 发表于 2017-7-24 14:32 static/image/common/back.gif
谁知道内蒙古儿童血小板减少群

看看在是东部还是西部，或者在哪里治疗，内蒙古地形特殊，细长条，很分散，呵呵

wj012200 发表于 2017-8-18 13:08:47

孟桐妃 发表于 2017-8-18 11:04 static/image/common/back.gif
看看在是东部还是西部，或者在哪里治疗，内蒙古地形特殊，细长条，很分散，呵呵

在内蒙古包头市包钢医院看的.

孟桐妃 发表于 2017-8-20 11:19:35

wj012200 发表于 2017-8-18 13:08 static/image/common/back.gif
在内蒙古包头市包钢医院看的.

可以家京津冀群，或者西北群

wenshaoxing 发表于 2017-9-23 20:45:20

有没有四川群啊！

孟桐妃 发表于 2017-9-24 23:55:29

wenshaoxing 发表于 2017-9-23 20:45
有没有四川群啊！

前面有写西南群

田皓然 发表于 2017-11-6 15:13:57

怎么加了，谁能告诉我，谢谢

田皓然 发表于 2017-11-6 15:15:50

孟桐妃 发表于 2014-4-6 21:21 static/image/common/back.gif
新增东三省病友交流群
北京群扩群，改为京津冀病友交流群
详情看一楼。

您好，怎么加呢，麻烦您帮我

孟桐妃 发表于 2017-11-7 09:12:18

田皓然 发表于 2017-11-6 15:15
您好，怎么加呢，麻烦您帮我

你看一下一楼主贴，有各个病友群的QQ号
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