孟桐妃 发表于 2011-11-19 22:41:33

为晨芸加油-11月29日更新

2011年11月19日
家长群近日发生很多事情，先是旭宝满脸出血点，在家长们和病友们的帮助下住进医院紧急输了丙球。
然后是杭州的蓉蓉脑出血昏迷，现在大家都在为濮蓉祈祷，希望能唤醒蓉蓉。
今天家长群的若即若离家也有了新情况，女儿晨芸也出现了颅内出血，虽说情况比蓉蓉好，但也很危险，现在医院抢救。

若即若离的女儿今年虚岁12，今年3月23号发病，大量激素丙球治疗都无效，环胞素服了4个月，也没起效。西罗莫斯口服2个多月，也没效。只有打特比奥能起效。吃了北京柯微君的中药3个月，无效。10月11号开始服用苏尔云的中药。

今日C T 图像：左额顶叶出血，蛛网膜下腔出血。患儿神志不清有强制性哭闹，混合性失控，无畏寒，无咳嗽，无恶心，呕吐，今天血小板18。
现在宜兴人民医院住院。
经管理员大三班三哥等提议，用救助专款，同样在好大夫网站电话预约了上次给蓉蓉电话问诊的北京专家，估计明天会有消息。
大家也为晨芸祈祷吧，小姑娘快醒醒，快点好起来吧。
我们的整点呼唤将多一个名字：晨芸。
晨芸，醒醒，回到妈妈身边吧，露出笑容吧。


史晨芸住院地址：宜兴市人民医院 血液科 地址：新楼a12楼

血液科电话：0510-87330822


捐款账号：统一由大三班转汇给晨芸妈妈，已经汇出两笔。

银行汇款：支付宝：
工商银行 账号：9558880200002317237
姓名：高航
支付宝账号：gaohang010@sina.com
姓名：高航


也可以直接汇给晨芸妈妈朱迎芳，
开户行：中国农业银行
行号：10300000026
账号：6228480432298838413

电话：13812242893

[病友救助专项基金]给晨芸爱心捐款明细

以下按时间顺序，更新晨芸最新情况：


2011,11,25
小晨芸最新情况

昨天忙没上来，大三班传给我一些资料，整理一下写写最新情况。

前天家长们得知小晨芸急需血小板，大家开始把消息多处转发，尤其笑笑同学想到了在百度的宜兴贴吧发布，得了很好的效果，第二天有好几个前去献血的人。

昨天上午有两个宜兴的病友家长分别到医院看望了小晨云，MOTO拍了照片，人间有情当时就给晨云几百元近了些微薄之力。

因为很多病友急于了解小晨云的情况，我昨天一早也给医院血液科打了电话，因为主治医生不在，另一个医生跟我讲了一些情况，说小晨芸虽然输了单采板达到了7万，但是头颅出血没那么容易止住，还有些渗出，加之脑水肿，情况还是很危急，不过医生说脑水肿还是可以慢慢好的，还是有希望的。

在宜兴人民医院血液科，几乎所有的医生护士都知道小晨芸了，因为颅内出血，脑水肿，她头天晚上哭闹不停，晨芸妈妈心痛不已，到群里什么话都没说，只有哭泣，网名也由原来的若即若离改成了不能分离，期望小晨云快快好起来。

因为长时间住院治疗，加上现在晨芸一直在抢救，每天治疗费达到七八千元，家里已经四处借钱，昨日家长群已经开始自发捐款，所有人都希望小晨芸快快好起来。

大家都为小晨云加油吧！！！



11月29日
昨天下午蓉爸给三哥发短信，说晨芸血小板升到8万了，她父母想做手术，看看要不要大家帮筹集下手术费。
三哥电我，商量一下，给医院打了个电话，了解了一下情况。

我依旧打了血液科电话，因为已经快18点钟，是一位值班女医生接的，姓陈。我说了一下我的身份，陈医生很耐心的跟我说了一下情况。

前些天在当地电视台、和病友们在网络发了晨芸急缺血小板的新闻求助后，很多爱心人士去医院献血，晨芸前些天在输了单采板，血小板升到了7万多，不过很快就跌至2万，这两天又相继输了单采板和特比澳，血小板昨天又升至8万多，颅内出血已止住，因前期脑出血时间久，脑水肿症状还是需要慢慢缓解。
现在是家属要求在血小板较高的时候给晨芸做切脾手术，但是因为晨芸现在的脑水肿情况，血液科联系了外科，外科不同意做手术，而且没有医生愿意做这个手术，因为有风险。
血液科医生说，现在因为晨芸对特比澳还算有效，就看脑水肿慢慢缓解了。
小晨芸的路还很长，真心祈祷晨芸的症状快快缓解，希望晨芸能创造奇迹，你的父母家人，还有叔叔阿姨们都在等着你。
加油啊！小晨芸！






下面是晨芸照片。
http://www.itphome.org/data/attachment/forum/201111/26/0046372cucgtu2g2gcuuz9.jpg 7 分钟前 上传
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http://www.itphome.org/data/attachment/forum/201111/26/004647hfnovtca6npintuz.jpg 7 分钟前 上传
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生活中的晨芸


http://www.itphome.org/data/attachment/forum/201111/26/004650r53frhlfft6znjy9.jpg





大三哥 发表于 2011-11-28 10:34:51

刚才收到，晨云家消息，血小板突然上来97
但是手术还要等时机，他们已经决定切脾
脑水肿又算好转

孟桐妃 发表于 2011-11-29 14:41:45

昨天下午蓉爸给三哥发短信，说晨芸血小板升到8万了，她父母想做手术，看看要不要大家帮筹集下手术费。
三哥电我，商量一下，给医院打了个电话，了解了一下情况。

我依旧打了血液科电话，因为已经快18点钟，是一位值班女医生接的，姓陈。我说了一下我的身份，陈医生很耐心的跟我说了一下情况。

前些天在当地电视台、和病友们在网络发了晨芸急缺血小板的新闻求助后，很多爱心人士去医院献血，晨芸前些天在输了单采板，血小板升到了7万多，不过很快就跌至2万，这两天又相继输了单采板和特比澳，血小板昨天又升至8万多，颅内出血已止住，因前期脑出血时间久，脑水肿症状还是需要慢慢缓解。
现在是家属要求在血小板较高的时候给晨芸做切脾手术，但是因为晨芸现在的脑水肿情况，血液科联系了外科，外科不同意做手术，而且没有医生愿意做这个手术，因为有风险。
血液科医生说，现在因为晨芸对特比澳还算有效，就看脑水肿慢慢缓解了。
小晨芸的路还很长，真心祈祷晨芸的症状快快缓解，希望晨芸能创造奇迹，你的父母家人，还有叔叔阿姨们都在等着你。
加油啊！小晨芸！

孟桐妃 发表于 2011-12-2 00:15:39

天天妈整理的明细账在这里，辛苦啦。
[病友救助专项基金]给晨芸爱心捐款明细

祺祺妈妈 发表于 2011-12-9 20:51:04

最新好消息,小晨芸现在病情稳定，精神状况很好，这两天板板都有246了，头颅水肿已消了一半 .

孟桐妃 发表于 2011-12-20 14:51:54

好消息！！！昨晚晨芸妈妈发来短信，今天我才看到，然后给她打了电话，好激动！

短信内容：
报告！明天小芸出院了，等明年开年再做切脾手术！现在她精神状况很好，恢复的相当不错，右手右脚已经有些会动了！

遥远的长途电话掩饰不住芸妈妈的无比喜悦，医生说这是奇迹，我们这里终于有奇迹了！小晨芸终于创造了奇迹！

我们一起祝福吧，除了祝福！还是祝福！

浪淘尽 发表于 2011-11-19 22:49:04

看了两位小板友的遭遇，特别痛心，希望他们早点康复！我家的板也总在一万以下，脸上腿上都有出血点，但现在不在用药，真担心颅内出血，我该怎么办呢？

ivyzibo 发表于 2011-11-19 23:06:18

浪淘尽 发表于 2011-11-19 22:49 static/image/common/back.gif
看了两位小板友的遭遇，特别痛心，希望他们早点康复！我家的板也总在一万以下，脸上腿上都有出血点，但现在 ...

还是让孩子在家休息吧，不要乱跑

清荷 发表于 2011-11-19 23:14:34

我只想说所有的罪都让我们大人受吧，放过可爱的孩子们吧，受不了。

孟桐妃 发表于 2011-11-19 23:18:30

浪淘尽 发表于 2011-11-19 22:49 static/image/common/back.gif
看了两位小板友的遭遇，特别痛心，希望他们早点康复！我家的板也总在一万以下，脸上腿上都有出血点，但现在 ...

如果有出血点有出血症状，必须治疗，不用药在等什么呢。
别耽误。

言言妈妈-铁岭 发表于 2011-11-19 23:26:29

好孩子，都醒醒啊…

笑笑 发表于 2011-11-20 09:47:06

真是又一个揪心的情况。
还有祝福两位小妹妹快点醒过来。
渡过难关。
求老天开眼。

ミ﹏奈何小姐╰ 发表于 2011-11-20 13:06:34

希望晨云小朋友。早日醒来。:hug:

木木 发表于 2011-11-20 15:05:02

孩子们都快点好起来吧！

Helen 发表于 2011-11-20 15:33:18

这到底怎么啦，怎么都小孩出问题了呢？看来家长们的每一个决定都是非常重要的，各位要更加谨慎啊。
蓉蓉，晨云，争气点儿，快快醒来。你们的清醒会给许多同样患ITP的哥哥姐姐们带去强大鼓励与心理慰藉的。

一万个理由 发表于 2011-11-20 16:19:44

两位小朋友要加油啊！加油！

一万个理由 发表于 2011-11-20 16:20:07

两位小朋友要加油啊！加油！

chenji118 发表于 2011-11-20 16:45:22

一定好起来的！大家一起来为她们祈福

祺祺妈妈 发表于 2011-11-20 16:46:06

愿厄运远离孩子们,濮蓉,晨云,加油!

浩元 发表于 2011-11-20 19:22:34

濮蓉,晨云,加油！！！
小孩子要多休息。

李曼菲 发表于 2011-11-20 20:08:37

儿童板低颅内出血的几率就是比成人要高，这个是无庸置疑的事实。家长一定要做好看护工作。一个是孩子不要感冒 不要感染 另外就是一旦板低于2万以下。我建议是隔周打丙球，然后过渡到隔月。同时一定要口服维生素c。有条件的家长可以让那个孩子吃些保健品，提高孩子自身的免疫力。

自然 发表于 2011-11-20 20:43:13

晨云，加油！我的孩子也是得病六年了，一直在反复的住院输激素，丙球治疗。可激素一减量，板就低的厉害，一次比一次更低，中药也吃了好久，貌似无用。现在每天还在吃1.5片激素，但身上时不时有血点，脚面也有，有时真想切脾，可又不敢，很无奈，很纠结。

gjie 发表于 2011-11-20 21:48:58

祈祷两位小朋友快点好起来！

yanlin0024 发表于 2011-11-20 21:56:06

看得心揪起来，是不是因为天气转凉了的原因，让孩子容易发生意外？一定要小心看护孩子，观察她们的一举一动，让意外远离孩子。孩子们好起来，真希望这个世界有魔法。

紫煊 发表于 2011-11-21 21:17:17

冬天来了，这是一个对血小板不利的季节啊！晨云小病友一定要好起来！

孙红梅 发表于 2011-11-22 11:31:34

可怜的孩子，醒来吧，爸爸妈妈在等你啊！

幽水轻玲 发表于 2011-11-22 13:52:16


愿两位小朋友快点好起来！
愿厄运远离孩子们,濮蓉,晨云,加油!

巧克力 发表于 2011-11-22 14:26:28

祈祷，俩个小朋友快点好起来！

大三哥 发表于 2011-11-22 21:55:59

默默地祈祷

goodtutu 发表于 2011-11-22 22:07:52

上帝保佑您赐给我们生命的礼物！求您坚强孩子父母的心，给他们力量、希望，安慰他们焦急忧伤的心灵，让孩子平安醒来。阿门！

冬去春来 发表于 2011-11-22 22:56:16

揪心、痛苦、难受，希望奇迹发生！

柠檬草 发表于 2011-11-23 13:43:50

要加油啊！两位小朋友！

kikiy_上海 发表于 2011-11-24 13:02:16

祝福！孩子们，爸爸妈妈们，都要坚强啊！加油，一定会好起来的！

格格 发表于 2011-11-24 14:32:12

大家开始捐款了吗？往哪里？我也想捐款。

问问问 发表于 2011-11-24 15:33:46

揪心的消息，祝福孩子们！

灵芝草 发表于 2011-11-25 11:10:14

现在医学怎么连病因也查不出来

果果~~ 发表于 2011-11-25 13:24:52

孩子们加油啊！

云边崖 发表于 2011-11-25 16:13:48

太揪心了！该死的ITP,放过可爱的孩子们吧！

孟桐妃 发表于 2011-11-25 23:27:41

小晨芸最新情况

昨天忙没上来，大三班传给我一些资料，整理一下写写最新情况。

前天家长们得知小晨芸急需血小板，大家开始把消息多处转发，尤其笑笑同学想到了在百度的宜兴贴吧发布，得了很好的效果，第二天有好几个前去献血的人。

昨天上午有两个宜兴的病友家长分别到医院看望了小晨云，MOTO拍了照片，人间有情当时就给晨云几百元近了些微薄之力。

因为很多病友急于了解小晨云的情况，我昨天一早也给医院血液科打了电话，因为主治医生不在，另一个医生跟我讲了一些情况，说小晨芸虽然输了单采板达到了7万，但是头颅出血没那么容易止住，还有些渗出，加之脑水肿，情况还是很危急，不过医生说脑水肿还是可以慢慢好的，还是有希望的。

在宜兴人民医院血液科，几乎所有的医生护士都知道小晨芸了，因为颅内出血，脑水肿，她头天晚上哭闹不停，晨芸妈妈心痛不已，到群里什么话都没说，只有哭泣，网名也由原来的若即若离改成了不能分离，期望小晨云快快好起来。

因为长时间住院治疗，加上现在晨芸一直在抢救，每天治疗费达到七八千元，家里已经四处借钱，昨日家长群已经开始自发捐款，所有人都希望小晨芸快快好起来。

大家都为小晨云加油吧！！！


下面是晨芸照片。

左泽权 发表于 2011-11-26 09:17:13

早日好起来。。。可以考虑切脾。。。{:1_1:}

笑笑 发表于 2011-11-26 10:04:53

看着这激素脸把孩子整成什么样了。

佩璟爸爸 发表于 2011-11-26 10:14:05

希望都好起来，祈祷！

惊鸿 发表于 2011-11-26 11:29:08

可怜的孩子，快好起来吧

ivyzibo 发表于 2011-11-26 12:12:24

好心酸呀希望晨云快快好起来

大三哥 发表于 2011-11-26 14:55:25

这两天总共汇款6800元

乖乖兔 发表于 2011-11-26 15:56:49

心疼，说不出的难受，晨芸加油啊，听到大家喊你了吗？快快好起来吧

小月久久 发表于 2011-11-26 16:47:32

   我想我们的心都一样的，晨云，快点好起来吧。

畅畅妈妈 发表于 2011-11-27 10:05:46

心情十分沉重，孩子们，加油，一定要加油！

简单的幸福 发表于 2011-11-27 14:08:48

孩子赶快醒来吧！加油！

杨燕 发表于 2011-11-27 17:34:17

心酸，加油孩子

chenji118 发表于 2011-11-27 20:07:50

一定会好起来的

非AA也不请客 发表于 2011-11-28 11:38:09

截止28日上午汇款情况:共收到群友捐款7802元整,由三哥统一汇给小晨云6800(已到帐),还有1002在三哥帐上待付.

大三哥 发表于 2011-11-28 11:45:43

截止今天中午，共收到大家捐助7800元，谢谢大家支持，现将明细公布，如有出入请与我或遂宁和天天联系。

孟桐妃 发表于 2011-11-28 14:16:19

大三班 发表于 2011-11-28 10:34 static/image/common/back.gif
刚才收到，晨云家消息，血小板突然上来97
但是手术还要等时机，他们已经决定切脾
脑水肿又算好转

这是多天来听到最好的消息。
晨芸加油！一定会好起来的！

非AA也不请客 发表于 2011-11-28 15:46:51

晨云加油{:1_1:}

孟桐妃 发表于 2011-11-28 16:16:49

刚三哥说，蓉儿妈妈也给晨芸捐款500元，大家心里好感动。

蓉爸爸短信说：可怜天下父母心！只能略表心意但愿小芸芸能好起来！   

想不起来 发表于 2011-11-28 19:11:20

孩子 加油 为你祈祷

猫猫 发表于 2011-11-28 21:35:11

真是揪心啊！希望小朋友们赶快好起来啊！明天还能汇款吗？

佩璟爸爸 发表于 2011-11-28 22:08:51

我是天香，希望孩子早日康复，祈祷！

霖霖1岁 发表于 2011-11-28 22:33:26

祝愿,晨云小病友,早日康复,

木木 发表于 2011-11-29 10:19:19

小晨云一定会好的

非AA也不请客 发表于 2011-11-29 11:37:57

28日收到捐款2950元.截止28日共收到捐款9800,已汇6800,余款3950元(包括上次旭宝捐款余额950元)今日已汇出.28日收款明细如下:
序号        网名        金额        备注
1        梓澄妈妈-山东        500        24日
2        旭妈-江西        500        24日
3        臻臻妈        300        24日
4        三哥,琪妈        296        24日
5        星星索        200        24日
6        怡鸣妈妈        300        24日
7        艺豪        100        24日
8        可心妈        100        25日
9        丁丁妈        500        25日
10        成成妈        300        25日
11        洁洁妈妈--上海        100        25日
12        惜缘        100        25日
13        天香        200        25日
14        传薪妈妈-广西        100        25日
15         感悟人生--江苏        100        26日
16        我爱我家-辽宁        100        26日
17        慧子妈-福建        200        26日
18        好心人        600        26日
19        桐妈（福建）(        200        26日
20        好心人        100        26日
21        无人熟识-蜀都        200        26日
22        心想事成-内蒙        100        27日
23        无辣外甥—北京        200        28日
24        蓉儿爸爸        500        28日
25         淼淼妈--台州        300        28日
26        担支枪        100        28日
27        奇奇妈妈        200        28日
28        卢怡爸        200        28日
29        自然胡        300        28日
30        冉冉妈        100        28日
31        好心人        100        28日
合计                7196        (银行卡)
序号        网名        金额        备注
1        岭岭妈妈        100        24日
2        天天妈-皖        200        24日
3        梦舞迷裳—天津        100        24日
4        永康 双        200        24日
5        MOTO大夫-宜兴        200        24日
6        豆豆妈-上海        102        24日
7        山--(广东中山)        200        24日
8        和和爸爸--海南        100        24日
9        姝佶-福建        102        24日
10        浩田妈妈--河南        200        24日
11        遂宁云翔        100        24日
12        隐秀 --南京        200        25日
13        淮阳菜--江苏        100        25日
14        小月久久-天津        100        25日
15        金刚—威海        200        26日
16        笑笑3.6W(        200        27日
17        宁静致远-广西        100        27日
18        心境如水-辽阳        100        27日
19        捐款余额        950        28日
        合计        3554        (支付宝)

青苹果 发表于 2011-11-29 14:53:20

小晨芸！
加油一定会好起来的

青苹果 发表于 2011-11-29 14:53:31

小晨芸！
加油一定会好起来的

非AA也不请客 发表于 2011-11-29 17:26:09

本次捐助共得善款10956元(包括家园结余款).已汇给晨云10750,206交付宜兴病友看望晨云,谢谢大家!
序号        网名        金额        备注
1        岭岭妈妈        100        24日
2        天天妈-皖        200        24日
3        梦舞迷裳—天津        100        24日
4        永康 双        200        24日
5        MOTO大夫-宜兴        200        24日
6        豆豆妈-上海        102        24日
7        山--(广东中山)        200        24日
8        和和爸爸--海南        100        24日
9        姝佶-福建        102        24日
10        浩田妈妈--河南        200        24日
11        遂宁云翔        100        24日
12        隐秀 --南京        200        25日
13        淮阳菜--江苏        100        25日
14        小月久久-天津        100        25日
15        金刚—威海        200        26日
16        笑笑3.6W(        200        27日
17        宁静致远-广西        100        27日
18        心境如水-辽阳        100        27日
19        捐款余额        950        28日
20        桐妃        206        28日
                3760       
序号        网名        金额        备注
1        梓澄妈妈-山东        500        24日
2        旭妈-江西        500        24日
3        臻臻妈        300        24日
4        三哥,琪妈        296        24日
5        星星索        200        24日
6        怡鸣妈妈        300        24日
7        艺豪        100        24日
8        可心妈        100        25日
9        丁丁妈        500        25日
10        成成妈        300        25日
11        洁洁妈妈--上海        100        25日
12        惜缘        100        25日
13        天香        200        25日
14        传薪妈妈-广西        100        25日
15         感悟人生--江苏        100        26日
16        我爱我家-辽宁        100        26日
17        慧子妈-福建        200        26日
18        好心人        600        26日
19        桐妈（福建）(        200        26日
20        好心人        100        26日
21        无人熟识-蜀都        200        26日
22        心想事成-内蒙        100        27日
23        无辣外甥—北京        200        28日
24        蓉儿爸爸        500        28日
25         淼淼妈--台州        300        28日
26        担支枪        100        28日
27        奇奇妈妈        200        28日
28        卢怡爸        200        28日
29        自然胡        300        28日
30        冉冉妈        100        28日
31        好心人        100        28日
合计                7196       

风中百合 发表于 2011-11-29 19:41:28

心酸的背后，是默默地祝福，坚强，晨云~~~~

霖霖1岁 发表于 2011-11-29 23:12:17

揪心，但愿化险为夷，大家虚惊一场！加油

笑笑 发表于 2011-11-30 13:38:56

孩子，希望你快点好起来。孩子那天真的笑容真好看。

筠虎妈 发表于 2011-11-30 16:27:17

祈祷孩子快快好起来，他们太美好，不该有事。

格格 发表于 2011-12-2 14:35:41

祝福，加油！

李曼菲 发表于 2011-12-2 23:14:30

捐款打到哪里去呢 ？？

happyye 发表于 2011-12-3 14:17:24

我以前看见过报道，在紧急情况下可用独角参，不过要咨询一下医生。

雨蝶 发表于 2011-12-3 15:46:15

真揪心！祝两位小朋友早点好起来。

机灵 发表于 2011-12-4 12:42:08

晨芸小姑娘加油啊主啊保佑她吧

YING 发表于 2011-12-7 08:57:37

但愿孩子们能快点好起来！

PPANAN 发表于 2011-12-7 09:50:57

加油！相信一定会好起来！

雨，爱 发表于 2011-12-7 10:19:25

好久没来这了，一来就看到这么揪心的，加油

孟桐妃 发表于 2011-12-10 14:23:51

祺祺妈妈 发表于 2011-12-9 20:51 static/image/common/back.gif
最新好消息,小晨芸现在病情稳定，精神状况很好，这两天板板都有246了，头颅水肿已消了一半 .

哇，一上来就有好消息哦，祝福小晨芸，一定会好起来的。

海蓝蓝 发表于 2011-12-19 13:26:52

    脑水肿是脑出血之后的必然过程，只要没有脑疝迹像，一切都会好起来的，孩子小，之后的康复容易一点，祝愿小宝贝早点好起来。

杨燕 发表于 2011-12-19 17:25:11

看到孩子好起来太高兴了，祝福她。

何启勇 发表于 2011-12-19 18:32:28

加油！病友。
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查看完整版本: 为晨芸加油-11月29日更新