云1314 发表于 2017-6-1 22:12:15

感恩家园

二宝血小板低已经四个月了，现在回头想想这四个月可怜可悲可喜，宝宝受罪可怜，生这个病可悲，遇到了对的组织可喜，发病后骨穿itp住院六天输激素，回家口服激素，但随着激素减量板也在慢慢跌，而且吃激素期间宝宝并没有跟别的孩子那样能吃，反而容易感冒咳嗽，拉肚子，呕吐，拒绝所有辅食，有的时候最多要吃八种药，而且板依旧下跌，又没有能治疗的药物，很崩溃，各种心疼和无奈，天天去百度各种关于血小板的相关知识，感觉世界末日也就这样了，我当时都绝望了，但是偶然一次百度到家园网并进了群，到里面认识那么多热心的人和不厌其烦给新病友解释一切的管理们，心里慢慢能接受这一切了，而且对这个病有了新的认知，逐渐把我从崩溃中拯救出来，感恩你们的出现，虽然宝宝现在还没好但是有你们我就不害怕也不在孤单……

孟桐妃 发表于 2017-6-1 23:27:02

好好调整心态，理性的面对疾病，科学的去治疗，多和大家交流。
祝孩子早日康复！

咩咩羊 发表于 2017-6-2 08:51:08

我家大宝没有用激素之前板从来没低于20，自从用激素后不但没起作用，板直接就剩个位，大宝用激素后体制虚的很，出汗严重稍微吹点自然风、空调风都不行，晚上根本不敢睡觉不停的擦汗，那几个月基本上是在反复感冒中度过的。看着孩子用激素后的变化，死的心都有了。后来也是进了ITP家园，虽然从没说过话，但是每天都看大家的聊天记录，不再觉得孤单无助。孩子生病，我们家长必须挺住。我们一起加油！

IB17n0YjTK 发表于 2017-6-2 11:23:36

不用害怕，也不孤单，家园里有许多同病相怜人，我们一起前行

云1314 发表于 2017-6-2 12:49:04

IB17n0YjTK 发表于 2017-6-2 11:23 static/image/common/back.gif
不用害怕，也不孤单，家园里有许多同病相怜人，我们一起前行

可是看到自愈的仿佛就看到了希望，但是看到反复的尤其是又查出来不是itp的那心里真是崩溃到谷底啊，瞬间感觉世界好恐怖

IB17n0YjTK 发表于 2017-6-3 06:33:00

云1314 发表于 2017-6-2 12:49 static/image/common/back.gif
可是看到自愈的仿佛就看到了希望，但是看到反复的尤其是又查出来不是itp的那心里真是崩溃到谷底啊，瞬间 ...

太理解你的感受了！我们现在也是不能完全诊断itp。感觉整天生活中恐惧中，但那又如何？日子还得过，孩子还需要我。实在忍不住的时候，自己悄悄抹把眼泪，眼泪擦干自然笑面孩子。自己不选择坚强，没人能替我们坚强。

云1314 发表于 2017-6-3 14:37:53

IB17n0YjTK 发表于 2017-6-3 06:33 static/image/common/back.gif
太理解你的感受了！我们现在也是不能完全诊断itp。感觉整天生活中恐惧中，但那又如何？日子还得过，孩子 ...

在生命面前人类太渺小了http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/59.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/59.png

王郡瑶 发表于 2017-6-3 18:40:36

家长的心态很重要 疾病没有那么可怕 家长一定要系统学习 随时沟通 科学用药 注意随诊

云1314 发表于 2017-6-4 14:29:01

咩咩羊 发表于 2017-6-2 08:51 static/image/common/back.gif
我家大宝没有用激素之前板从来没低于20，自从用激素后不但没起作用，板直接就剩个位，大宝用激素后体制虚的 ...

我家也是吃激素期间特别容易生病副作用太多了，板却不管用，以前体质很好的，

云1314 发表于 2017-6-25 22:15:54

咩咩羊 发表于 2017-6-2 08:51 static/image/common/back.gif
我家大宝没有用激素之前板从来没低于20，自从用激素后不但没起作用，板直接就剩个位，大宝用激素后体制虚的 ...

你家停了激素后板升上去点了吗，我家吃激素期间也是总生病，不是感冒咳嗽就是拉肚子，最多的时候一天吃八种药，好恐怖的，但是停了激素后板也升上去点了，也不爱生病了，坑人的激素各种坑

咩咩羊 发表于 2017-7-2 14:37:00

云1314 发表于 2017-6-25 22:15 static/image/common/back.gif
你家停了激素后板升上去点了吗，我家吃激素期间也是总生病，不是感冒咳嗽就是拉肚子，最多的时候一天吃八 ...

激素停掉后，体质明显好于用激素的时候。出汗明显减少，这样感冒相对也减少了。这病怕感冒，感冒降板，结果却成了恶性循环。那个时候真的让人抓狂，后来是我签了字才把激素停掉的，两难的选择啊！

心心 发表于 2017-7-18 14:43:59

我女儿得这个病也三个月了，好痛苦，今天又低了，每天都睡不着觉，生怕她降太低！http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/13.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/13.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/13.png

心心 发表于 2017-7-19 07:48:40

云1314 发表于 2017-6-25 22:15 static/image/common/back.gif
你家停了激素后板升上去点了吗，我家吃激素期间也是总生病，不是感冒咳嗽就是拉肚子，最多的时候一天吃八 ...

你家孩子怎么升上去的？我家孩子还是老是忽高忽低的！愁死了

云1314 发表于 2017-7-19 15:13:55

心心 发表于 2017-7-19 07:48 static/image/common/back.gif
你家孩子怎么升上去的？我家孩子还是老是忽高忽低的！愁死了

前段时间感冒后发现板低得症状又出来了，头几天测板5了，在家扛一下，看看能不能慢慢升起来，不过看情况貌似不太好，这几天不敢去测好心塞啊，我也以为我家能稳住呢http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/00.png

15388022391 发表于 2017-10-9 23:32:42

请问现在你宝宝好了没？

云1314 发表于 2017-11-25 21:19:03

15388022391 发表于 2017-10-9 23:32 static/image/common/back.gif
请问现在你宝宝好了没？

没有，现在不怎么查血了，生病查板也在两万以上，目前就家里观察呢

沙利文 发表于 2018-9-22 14:03:44

咩咩羊 发表于 2017-6-2 08:51 static/image/common/back.gif
我家大宝没有用激素之前板从来没低于20，自从用激素后不但没起作用，板直接就剩个位，大宝用激素后体制虚的 ...

我家和你一样我们没治了50多没治疗有四五个月后来一时执念治疗板就十几所以后悔死了。。。

沙利文 发表于 2018-9-22 14:05:27

云1314 发表于 2017-6-4 14:29 static/image/common/back.gif
我家也是吃激素期间特别容易生病副作用太多了，板却不管用，以前体质很好的，

吃了激素体质比以前差很多板也不见升

沙利文 发表于 2018-9-22 14:06:26

云1314 发表于 2017-6-25 22:15 static/image/common/back.gif
你家停了激素后板升上去点了吗，我家吃激素期间也是总生病，不是感冒咳嗽就是拉肚子，最多的时候一天吃八 ...

我觉得你说的太对了现在我就想减药这个医生不给还加药准备换医院试试

夺夺小仙女 发表于 2018-9-22 18:28:07

我想知道血小板低的同胞们，你们的腿难受吗
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