刘滜于熙妈妈 发表于 2017-4-20 14:25:18

希望就在前方

我们家发病的时候一直属于困难户 ，打静炳每次都停不到一个星期就低到个位 ，个位我们又做不到不去干预 做骨穿说再障说我们这个孩子九死一生 ，误诊使我们家打上二线药，各位家长没事要多进家园学习这样就不会像我们一样无知什么也不懂在自愈路上越走越远，让孩子遭了多少罪，也许没有我们过分的干预也许孩子会恢复的更快。记得有一次孩子爸在南通出差孩子嘴出血 吓得我马上领她去医院 查血小板6第一次那么低又我自己心真的慌了血还止不住 当时我就蒙了 为了孩子我坚持 我一个人抱着孩子又是挂号又是排队付钱 ，还得一个人手里抱着孩子自己手里还得举着药水 ，真的想想那时候我一个人真不容易想想都想哭，我娘家在东北我婆家在常州谁都指不上有什么事情只有自己扛 那时候真的感谢图爸 还有绿豆爸每次有什么问题都会给很好的建议要不真不这一路怎么走过来的，它就像一个精神支柱支撑我走下来感谢家园这么多志愿者为我们无私奉献   相信自己的孩子都会好的 时间问题好好护理比什么都强，大家一起加油↖(^ω^)↗困难中会过去，希望就在前方让我们一起努力http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/28.png

菲飞 发表于 2017-4-20 17:51:32

谢谢分享

孟桐妃 发表于 2017-4-20 19:17:51

加油，一定会好起来的，就像你说的：希望就在前方

菲飞 发表于 2017-4-21 06:01:53

@豆豆宝宝～运城 @雨菲 妈妈 河北 没事都过去我们家做骨穿巨核细胞50个医生就说我们是再障，就给我们打tpo了还建议我们去苏州血液中心做移植，回家以后就咨询图爸，图爸给我们意见让我们换一个好点专家看，我们听了图爸的建议结果真是误诊

菲飞 发表于 2017-4-21 06:02:37

关于文中提到的再障的补充说明

刘滜于熙妈妈 发表于 2017-4-21 14:07:01

菲飞 发表于 2017-4-21 06:02 static/image/common/back.gif
关于文中提到的再障的补充说明

我们是每一次打完静炳停一个星期就下来了那个医生就怀疑是骨髓方面的问题，建议我们做一个骨穿 做出来巨核只有50 说正常人一百到400正常我们50就怀疑是再障建议我们去苏州血液中心做骨髓移植

菲飞 发表于 2017-4-21 19:01:01

可以想象到当时的心情，多亏图爸

刘滜于熙妈妈 发表于 2017-4-21 21:05:53

菲飞 发表于 2017-4-21 19:01 static/image/common/back.gif
可以想象到当时的心情，多亏图爸

真的。当时在医院里就哭不行了 真是感谢图爸 http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/28.png

aY1BWPDAQm 发表于 2017-4-27 17:02:37

现在宝宝好了吗

菲飞 发表于 2017-4-27 18:08:31

好了

菲飞 发表于 2017-4-27 18:09:04

具体板值我也忘了
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