Re5zL6s9XQ 发表于 2017-3-31 08:51:22

血小板减少抗核抗体高1比1000

沙漠中我身为母亲求助百忙的你，你的知识将会让找不知所措的我们找到安全感，能拯救孩子的一生，能给无数不知道眼前应该怎么办的家庭指条明路，我们肯求您能回答。         在itp里，有这样一群孩子，她们抗核抗体高，被医生各种怀疑，狼疮，干燥综合症，不同医生不同治疗，我们不知道应该相信谁？不知道到底那个更权威，明明知道激素副作用大，可医生开了我们不敢不吃，因为我们抗核抗体高，                         我的女儿7岁4个月，2016年11月5号因流少量鼻血，检查血小板32，检查肺炎，骨穿正常。医生激素9粒一个星期逐渐减停，吃了2瓶，激素6天血小板完全正常，停药一个星期血小板243，停药38天血小板49，2017年2月5号换到武汉同济医院，又次骨穿没事，抗核抗体高到1比1000，支原体感染，eb病毒，其他检查全部正常，出院诊断免疫力血小板减少，加怀疑狼疮，医生让用药激素9颗吃17天，7颗吃22天，5粒吃一个月，4粒吃一个月，这次激素医生开了双嘧达一天三次，一次一颗，孩子吃的第一天就叫头痛，然后没吃，1个月后又让吃，吃了又痛，孩子到现在为止没有任何不舒服状态，狼疮抗凝物做了没事，像我们这样就抗核抗体高的就要吃那么多激素吗？就因为抗核抗体高，就因为抗核抗体高医生说激素要用年来计算?孩子激素吃了5天血小板就一直在正常范围内，需不需要使用其他的免疫抑制剂联合治疗，曾经那么阳光自信的孩子变得失去孩子的模样，对我说妈妈激素是毒药我不要吃，那么胖我不好意思见人，各种泪点，各种心酸。真诚的盼望您的回答。随文附上最新的检查单和抗体报告，再次感谢。










牛牛20091228 发表于 2017-3-31 11:41:59

11月份刚发现时抗核抗体高吗？你的心情能理解，希望孩子赶紧好起来！

Re5zL6s9XQ 发表于 2017-3-31 14:35:13

牛牛20091228 发表于 2017-3-31 11:41 static/image/common/back.gif
11月份刚发现时抗核抗体高吗？你的心情能理解，希望孩子赶紧好起来！

11月发现血小板低，当时没有检查抗核抗体，今年2月份检查抗核抗体高

taihuaishan 发表于 2017-3-31 16:40:43

Re5zL6s9XQ 发表于 2017-3-31 14:35 static/image/common/back.gif
11月发现血小板低，当时没有检查抗核抗体，今年2月份检查抗核抗体高

虽然我病的不长，但是我病的这四个多月一直在学习，因为我也是抗核抗体，ena中还有个阳性。从我学习得到的结论：你家小孩现在应该算是未分化结缔组织病，主要表现在血液系统，治疗应该到风湿免疫科就诊，应该是激素免疫抑制剂，可以加中医调理身体，最好的结果就是规律性的减停激素，维持最小量的免疫抑制剂，不分化，中医调理，至少吃两年应该，当然最优质的结果就是奇迹般的痊愈了，也是有可能的！希望能帮到你

taihuaishan 发表于 2017-3-31 16:41:03

虽然我病的不长，但是我病的这四个多月一直在学习，因为我也是抗核抗体，ena中还有个阳性。从我学习得到的结论：你家小孩现在应该算是未分化结缔组织病，主要表现在血液系统，治疗应该到风湿免疫科就诊，应该是激素免疫抑制剂，可以加中医调理身体，最好的结果就是规律性的减停激素，维持最小量的免疫抑制剂，不分化，中医调理，至少吃两年应该，当然最优质的结果就是奇迹般的痊愈了，也是有可能的！希望能帮到你

lidahys 发表于 2017-4-2 13:17:38

家长你好！
刚才答复了一名病人问题，与你关心情况一致！
血液病的发病常与免疫相关，风湿结缔组织疾病毋庸置疑是免疫系统除了问题！
单纯抗核抗体阳性的ITP，以血液为主治疗，如果阳性率高，选择激素与免疫抑制剂多加兼顾考虑，实际上没有选择性区别；治疗选择相同，治疗用药有所侧重。

Re5zL6s9XQ 发表于 2017-4-2 14:27:34

lidahys 发表于 2017-4-2 13:17 static/image/common/back.gif
家长你好！
刚才答复了一名病人问题，与你关心情况一致！
血液病的发病常与免疫相关，风湿结缔组织疾病毋庸 ...

感谢教授你的回复，免疫力科给孩子吃双嘧达，孩子一吃就头痛，itp是不能吃双嘧达，免疫力科建议长期激素，血液科建议少量激素，不能吃双嘧达，如果看免疫力科怕破坏孩子免疫力系统，不看又怕病变，所以问问教授您

Re5zL6s9XQ 发表于 2017-4-2 14:30:39

牛牛20091228 发表于 2017-3-31 11:41 static/image/common/back.gif
11月份刚发现时抗核抗体高吗？你的心情能理解，希望孩子赶紧好起来！

今年2月发现抗核抗体高

文文妈 发表于 2017-4-2 23:22:31

Re5zL6s9XQ 发表于 2017-4-2 14:27 static/image/common/back.gif
感谢教授你的回复，免疫力科给孩子吃双嘧达，孩子一吃就头痛，itp是不能吃双嘧达，免疫力科建议长期激素 ...

你问的这个问题也是我一直以来始终纠结的问题!也许也是让医生很头疼的问题吧http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/13.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/13.png

文文妈 发表于 2017-4-2 23:25:44

lidahys 发表于 2017-4-2 13:17 static/image/common/back.gif
家长你好！
刚才答复了一名病人问题，与你关心情况一致！
血液病的发病常与免疫相关，风湿结缔组织疾病毋庸 ...

李医生，板低，自身抗体有问题，如抗核抗体阳性，抗双链阳性等，我们这样的病人真希望血液科和免疫科医生同时会诊，实在是因为两个不同的科室真的用药方向和剂量差异大了http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/13.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/13.png

Re5zL6s9XQ 发表于 2017-4-9 16:01:36

taihuaishan 发表于 2017-3-31 16:41 static/image/common/back.gif
虽然我病的不长，但是我病的这四个多月一直在学习，因为我也是抗核抗体，ena中还有个阳性。从我学习得到的 ...

真的很感谢你，但免疫力科上吃激素要吃好久，真不想看免疫力血小板，

taihuaishan 发表于 2017-4-11 16:30:58

Re5zL6s9XQ 发表于 2017-4-9 16:01 static/image/common/back.gif
真的很感谢你，但免疫力科上吃激素要吃好久，真不想看免疫力血小板，

当然从中医角度现在你家情况是可以不用激素的，自己斟酌，上激素确实对身体伤害大，权衡利弊只能自己决定，望好！

13426345381 发表于 2017-8-14 16:00:23

lidahys 发表于 2017-4-2 13:17 static/image/common/back.gif
家长你好！
刚才答复了一名病人问题，与你关心情况一致！
血液病的发病常与免疫相关，风湿结缔组织疾病毋庸 ...

感谢李教授！

睡眠账户 发表于 2017-8-15 10:08:27

楼主，我女儿也是血小板减少，抗核抗体阳性，滴度现在320，高的时候也1000,。我只想说：你其他特异性的指标都是阴性，你不用太担心！现在itp叫什么？叫免疫性血小板减少性紫癜。什么未分化结蹄组织病，你担心也没用，但如果长期激素用着，那才是大问题，没病可能都整出病了！如果没有家族史（红斑，风湿等免疫问题），你女儿再演变为其他免疫病的可能性会很小，况且你女儿还小，自愈的可能性还很大，血小板20几，只要没症状，别滥用药，说不定过几年就好了。别给娃娃压力，保持心情愉快

睡眠账户 发表于 2017-8-15 10:15:44

楼主，我不是医生，但是有些知识是可以学习的。就两项：血小板减少，抗核抗体阳性，怎么可以判断是红斑或者其他结蹄组织病？有些正常人的抗核抗体也会阳性，别担心那么多，血液科看就可以了，

李达 发表于 2017-8-15 18:47:13

我再回复一下，抗核抗体阳性需要动态来看，有些病患持续阳性并滴度增加，甚至出现其他项目阳性，需要关注结缔组织疾病，例如红斑狼疮！如果长期仅仅单项抗核抗体阳性，属于一种亚型ITP，应该没有大碍。

悠悠优优61 发表于 2017-10-10 22:39:11

李达 发表于 2017-8-15 18:47 static/image/common/back.gif
我再回复一下，抗核抗体阳性需要动态来看，有些病患持续阳性并滴度增加，甚至出现其他项目阳性，需要关注结 ...

感谢李达教授的回复！我家也是ANA弱阳，看了您的回复安心多了。

悠悠优优61 发表于 2017-10-10 22:41:03

感谢李达教授！看了这个安心多了。我家也是抗核抗体弱阳。其他正常。

李达 发表于 2017-10-14 22:27:58

祈福祝愿孩子们早日康复！
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