大白 发表于 2011-3-14 19:00:22

同城互助

人和人之间相遇靠的是一份缘分,人和人相处靠的是一点诚意,人和人相交靠的是一颗真心。岁月需要回忆,朋友需要相聚;缘分需要偶遇, 生命需要延续。虽然我们曾经不曾相识,但是在这里,我们互相帮助,互相关心,互相扶持,虽不在同城,但是我们彼此心心相惜。借用海子的一首诗,希望我们的心里永远充满阳光。   
                  面朝大海,春暖花开
                             从明天起,做一个幸福的人
                                 喂马,劈柴,周游世界
                             从明天起,关心粮食和蔬菜
                          我有一所房子,面朝大海,春暖花开
                                从明天起,和每一个亲人通信
                                   告诉他们我的幸福
                                 那幸福的闪电告诉我的
                                   我将告诉每一个人
                           给每一条河每一座山取一个温暖的名字
                                陌生人,我也为你祝福
                                愿你有一个灿烂的前程
                                愿你有情人终成眷属
                                愿你在尘世获得幸福
                                   我只愿面朝大海,春暖花开

孟桐妃 发表于 2011-3-14 22:46:34

惜缘,交心,互助。

银河 发表于 2011-4-30 15:51:30

大爱,无疆!

麦兜小朱 发表于 2011-5-26 11:06:10

激素用过,中药吃过,都没用,
最后得出结论,最重要的是,心态要好,心情好,吃得下,睡的着,工作要轻松,生活要规律,没事弄点儿补品给自己补补……
最后的关键,不能穷!

麦兜小朱 发表于 2011-5-26 11:15:22

说起感冒,我想起一个病友的案例,她也是ITP,女性,激素治疗后反复,医生建议切脾,她切了,血小板在切后是好了,
但是,新的问题来了……
她体质变得不好了,很容易感冒,一感冒血小板就从几十万掉到几千,牙齿,口腔都会出血,情况很不好。
西医的治疗往往是有什么治什么,别的不管。
切的时候,医生说切了没有什么关系,
但是脾脏切了后,完好的人少了一个器官,总是有缺陷的,体质下降了,容易感冒,一感冒就不容易好,免疫力低下,感冒后,血小板掉得非常快,……
所以我一直抗拒切脾……(这个不作推荐,仅仅是我个人的意愿,而且我那时候还没生过孩子,更不能切。)

大白 发表于 2011-5-26 17:54:36

回复 麦兜小朱 的帖子

呵呵,说的很对,不能穷。我们除了要有足够的钱吃吃用用外,还要有一笔额外的医药费。
切脾是因人而异的,当时西医让我切脾的时候,我也想如果能好我就切,但是我就怕自己是那百分之三十的概率。现在,我也不想折腾了,我想好好养身子,生个胖小子,哈哈;P

麦兜小朱 发表于 2011-5-27 09:50:04

大白 发表于 2011-5-26 17:54 static/image/common/back.gif
回复 麦兜小朱 的帖子

呵呵,说的很对,不能穷。我们除了要有足够的钱吃吃用用外,还要有一笔额外的医药费 ...

别听医生的,血液科的医生还有一半没有告诉你,就算在切脾成功的百分之七十里,有一些开始几年会很好,几年后血小板又会很低,还有一些,就是以为自己好了,只要感冒了,工作生活累了,血小板又会很快地掉下来的。这些病例他们有没有告诉你???
还有你还没生过孩子,更加不要随便切,你想啊,做妈妈的都脏器不全,你的胎儿是否也会受影像???切了脾,你的免疫力更低下,怀孕期间弄个小感冒,就会要了你和宝宝的命的。
想好了,再做选择。
不是不能切,想好是否非切不可,再切……

麦兜小朱 发表于 2011-5-27 09:55:13

;P我说的不是乱说的,我爸爸后来把血液科的主任搞熟悉了,很熟悉的,那个医生人也很好,给我找了很多国际上的,国内权威的医学宝典,学术论文,给我读,我那时候真的看了很多,切脾在国外的治疗方案中,是不作主要推荐的,你可以去查血液病的医学杂志,专门有那么一本杂志的,一般医院的血液科医生手里都会有哦,可以去看看,包括怀孕期间血小板的控制手段,和处理方案……很多,把知识了解全,把医生搞定,再怀孕,要万无一失才行,别冒险,

壮志凌云 发表于 2011-8-31 19:23:42

麦兜小朱 发表于 2011-5-27 09:55 static/image/common/back.gif
我说的不是乱说的,我爸爸后来把血液科的主任搞熟悉了,很熟悉的,那个医生人也很好,给我找了很多国际上 ...

最好看杂志的时候做笔记,然后写出来!:lol
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