【最美候选】ITP家园-血小板病友之家志愿者团队：“关爱血小板病症人群，爱的家园”
北京市慈善义工联合会【最美候选】ITP家园-血小板病友之家志愿者团队：“关爱血小板病症人群，爱的家园”联合发布：联合会官网、善济平台、新浪、北京市慈善义工联合会、首都公益网http://www.itphome.org/data/attachment/album/201607/06/223506mzylos6grin6vnc6.jpg（2016年杭州义诊活动志愿者合影）ITP家园-血小板病友之家志愿者团队于2006年3月由孟寒冰（常用名孟桐妃）等患者发起成立，发展至今已有10年之久。现在ITP家园已经形成了孟寒冰、高航、刘海涛、唐波、徐胜远、李艳、吴伟、李伟、王钱等30余人的核心小组，近百人的志愿者团队，成员年龄范围70、80、90后。他们义务服务近十万人的在线注册患者。这是一个民间公益组织、非营利的NGO组织。十年之中虽然有人加入有人离开，但是ITP家园的宗旨一直都没有改变，“关爱血小板病症人群，爱的家园，有你有我”。历经十年，ITP家园-血小板病友之家由最初的QQ病友群发展成为目前国内最大、最专业的血小板相关疾病患者互助网站。ITP家园-血小板病友之家网站内容涵盖疾病常识、病例汇集、经验分享、专家答疑、公益救助、日常护理等，并有多位权威专家常驻在线答疑。目前网站及QQ群注册病友及家属达到近10万人，下设70余个相关QQ群，其中超级大群近10个。ITP家园-血小板病友之家定期邀请血液科的专家对管理员进行血液病方面的基本知识培训，这种培训已达十余次。ITP家园-血小板病友之家志愿者团队从QQ群对患者的核实、病例解读、就医建议有一套成熟且行之有效的管理办法。ITP家园-血小板病友之家有自己的微信平台定期发布医疗、病例、研究动态等患者关心的话题。用总版主徐胜远的话说就是“我们要用有限的资源找更多的途径服务更多的患者”。ITP家园-血小板病友之家实现了百人团队服务十万人在线患者的实例。http://www.itphome.org/data/attachment/forum/201505/14/174806dj19jbgnlbduklyk.jpg
（ITP家园举办的医患交流活动）ITP家园-血小板病友之家还与美国的ITP病友会组织PDSA保持长期良好信息互动。为了避免患者过度治疗，消除患者心理压力，提高就医效率，ITP家园组织志愿者姜姗等人与美国PDSA合作翻译印刷了儿童患者指导手册《给孩子讲的故事》为患者免费发放，目前已经开始第三版印刷，发行近万册，帮助了数以万计的患儿家庭。http://www.itphome.org/data/attachment/forum/201505/14/165435mlvrx8onxz9y8ir1.jpg
自2011年始，ITP家园-血小板病友之家以创办人孟寒冰女士为核心的志愿者团队组织专家进行了百余次的专家讲座与义诊，现场服务患者达两万人次，同时配合“病友之家”运营负责人唐波在北京、上海、广州、杭州、武汉等城市成功举办了医患零距离沙龙（DPS）活动。ITP家园-血小板病友之家志愿者团队多次邀请国内权威专家通过网络或者现场会诊，为疑难病情患者制定最佳治疗方案，进行紧急救助。ITP家园在多次救助中发现血小板减少患者脑出血症状的危险性，为此ITP家园运营负责人高航先生提议特别启动了“ITP病友脑出血”专项救助款的紧急救助模式，在第一时间为家庭困难的脑出血症状急诊病友救助3000元。这项紧急救助金，及时挽救了多位脑出血患者。同时针对家庭困难的危重病友，组织发起病友间捐款，帮助筹集治疗费用。十年间，ITP家园志愿者团队累计筹款100多万，帮助十多位高危病友度过危险期。http://www.itphome.org/data/attachment/album/201607/07/141026to3zsysrwyo392y2.jpg
（ITP家园在广州举办的大型义诊活动）
2014年，ITP家园依托中华少年儿童慈善救助基金会，发起成立“爱心家园ITP基金”来帮助这一患者群体。 在2015年和2016年的9月9日，ITP家园在腾讯99公益日分别发起了“关爱血小板减少儿童”、“呵护不敢哭的孩子们”公益项目，得到众多社会爱心人士的支持，累计募集善款近40万元。2016年4月“关爱花季少女澄澄——挽救13岁少女子宫!”的募捐活动中实现了10小时上腾讯乐捐、10小时募集善款10万余元。腾讯乐捐的专项负责人说ITP家园-血小板病友之家志愿者团队创造了一个草根公益的奇迹。http://www.itphome.org/data/attachment/album/201607/07/115501z27hvvsttilvl8x8.jpg
（ITP家园在腾讯公益发起的公益项目）
血小板大家并不陌生，它的功能用通俗的说法就是止血，但是ITP对于普通人而言是个陌生的词语，ITP的全称为免疫性血小板减少症。近年来，血小板减少症的发病率逐年上升，据统计每10万人中，就有5-10名免疫性血小板减少症患者，男女比例为1:3，人数还在与日俱增。这个统计数据还不包括白血病、MDS、再障、风湿免疫科疾病、肿瘤放化疗、重症医学、肝病、感染性疾病以及多种罕见病导致的并发血小板减少。血小板患者群的与日俱增数量庞大，已经是一个不可忽视的常见疾患，是一个常识性的概念，应该引起全体人群的重视。血小板质量与我们的生活质量息息相关。血小板相关疾病具有“常见，难治愈，花费高”的特点，据美国医学界的相关统计血小板减少疾患的生活质量比癌症患者低，为了引起社会足够的重视，“ITP家园-血小板病友之家”与”病友之家”医患平台志愿者携手国内医学界权威发起设立了 “中国血小板日”，日期为每年的3月20日，呼吁”社会关注血小板，关爱从健康人做起”的理念。http://www.itphome.org/data/attachment/album/201607/07/115725kickp9xss0csdncm.png
（2016年3月由ITP家园发起的中国血小板日启动大会）
医疗公益是一条艰辛的公益之路，草根公益更是难上加难。ITP家园-血小板病友之家志愿者十年的发展之路充满了汗水与艰辛，在这个团队里没有人因为辛苦而退却、没有人因为付出而抱怨。就是这样一支有着凝聚力、有着奉献精神的志愿者义工团队，就是这样一批70、80、90后的义工们，他们发展了国内最大的针对血小板减少患者的在线医患平台。ITP家园-血小板病友之家的创办宗旨是解决血小板减少症者的治疗、护理、心理方面的问题，最大程度的实现患者的有效治疗。回首望路漫漫兮，向前望路迢迢兮，无论以后的路会有多艰难，他们一直在努力!他们一直记得最初的诺言——“患者的家园，以患者利益为己任，怀以初心，一路陪伴。”
媒体报道：人民网：孟桐妃：让公益成为一种习惯---专访血小板病友之家公益网站创办人海口晚报：最美海口人-孟桐妃创建 “病友之家”服务上万病友首届“中国血小板日”启动大会在京成功举办曾被多家媒体报道：凤凰网、医师报、健康报、搜狐新闻、搜狐公益、一点资讯、网易、中国网、今日头条。
页:
[1]