Anonymous 发表于 2016-11-3 21:45:14

ITP8年后复发

本帖最后由 智尧妈妈 于 2016-12-1 10:07 编辑

我是一名ITP，之前治疗的算是很成功，8年后又复发了，因为扁桃体炎，或者是心情因素。低至10。去过北大人民找过黄晓军、付剑锋、去过西苑医院找过麻柔、去过协和医院找过赵永强。我能听说的全国顶尖的中西医大夫我都找了（我在北京），在这里想跟每一位病友分享一下我的心得，以免大家走弯路。
第一，最好用的办法是激素治疗。如果激素有效，肯定还是要用激素的。我之前想过用别的办法，因为激素副作用太大，但其实这还是最有效的方案。
第二，中医治疗见效很慢。我不说中医一点作用不起，但肯定特别慢。中医是通过调理身子的其他功能，来调节血小板的，没有什么中药是升血小板的，它只是帮你把内脏什么的调理一下，免的得别的病。当然，如果身体系统调好了，那血小板升上来有可能。中医讲究的是阴阳平衡，是跟中国几千年文化相关的，比如有一些道家思想，比较玄乎，所以，说中药没副作用，那是因为还没有发现具体的是啥，因为中医不像西医那样有那么多的小白鼠做实验，所以，都是不详。因此选择中医不宜时间过长，常吃中药身子变弱是真的。
第三，心态是一剂良药。记得麻柔一生给过我八字箴言，让我谨记：规律作息、愉快生活。这是治病良方。分享给大家。
第四，不要过分担心。平时生活多注意就好。危险动作别做，急功近利的事别干，拼命挣钱的人生别过。但不是说我们就要担惊受怕的过日子，我们就得天天躺着，啥也不干，混吃等死。我得了病以后考上了研究生，当年在我们本科院校也是轰动了整个系。因为这所学校我们那届就我考上了。其实，这也归功于这个病，因为我不去想别的了，除了养身体就是学习、心无杂念。后来复发，就是想了太多没用的东西，欲望太深，贪念太重，才会急火攻心，最后扁桃体发炎。想想悔不当初啊！
人生有很多种活法，通过这次复发，我想明白了很多事情，也愿意放下很多东西。这些经历都是我们ITP患者才会拥有的财富。据研究表明：慢性病人的寿命普遍很高。因为慢性病人知道注意身体。所以，咱们的病就像高血压、糖尿病一样，相伴终身，但不会致命，只要能注意到了，就能和正常人一样，有美好的生活！

薇薇妈 发表于 2016-11-3 22:04:05

真棒

陌尕君 发表于 2016-11-3 23:30:58

总结的很到位。认识也很独到。其实就是去接受它，往往就会好起来。

k6KgltIiNo 发表于 2016-11-4 07:42:12

说的太好了，一定把这种理念传授给我女儿

7b8hew1Vbm 发表于 2016-11-4 07:52:30

活着就是幸福的，想得太多没用计划赶不上变化。

独语斜栏 发表于 2016-11-4 08:28:39

据研究表明：慢性病人的寿命普遍很高。因为慢性病人知道注意身体。
充满正能量

张淑钰 发表于 2016-11-4 10:47:41

欧阳修的秋声赋：草木无情，有时飘零。人为动物，
惟物之灵；百忧感其心，万事劳其形；有动于中，
必摇其精。而况思其力之所不及，忧其智之所不能；宜其渥然丹者为槁木，
黟然黑者为星星。奈何以非金石之质，欲与草木而争荣？

香山公主 发表于 2016-11-4 13:14:04

规律作息，愉快生活，加油！

狼首 发表于 2016-11-6 09:32:54

写的好，http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/23.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/23.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/23.png

沁儿 发表于 2016-11-6 17:08:27

真棒，还考上了研究生，要向你学习！规律作息，快乐生活！http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/23.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/23.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/23.png

佩佩360421 发表于 2016-11-7 19:04:59

我对这个病不是很了解，我妹刚开始检查还有40左右，后来吃了激素，现在变成6了，她其他都正常，就是单纯血小板，偏低，不太懂都好着急，现在激素药也不敢吃了

C68YqdbqSU 发表于 2016-11-7 19:59:57

嗯！都会好好的！

清清我心 发表于 2016-11-9 07:58:53

其他没什么，就是看到板太低的时候害怕，怕颅内出血或者内脏出血，其他的都还好。规律作息，愉快生活！http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/23.png

菲儿爸 发表于 2016-11-10 07:42:22

认真工作，愉快生活。

zhuyuncheng 发表于 2016-11-18 07:23:49

复发，该死的复发。大家加油，笑对人生。

多多妈-四川 发表于 2016-11-23 11:05:58

1、感动中，您总结的太棒了！
2、请问家园里有您的病历帖子吗？希望学习一下。
3、这一次出现血小板减少，您的检查和治疗经过方便和大家讲一讲吗？万分感谢！

程晓梅 发表于 2016-11-25 20:46:58

想问下，扁桃体发炎好了吗？

Annie426 发表于 2016-12-1 16:41:32

我一直以为五年的时间如果不发作就不会在有什么，看来我太天真了

348085815 发表于 2016-12-16 15:47:08

说出了我的心里话，

1183879068 发表于 2016-12-23 19:38:09

真的太好了！

孟桐妃 发表于 2017-2-3 23:16:53

好样的

馒头 发表于 2017-2-13 02:07:25

总结的好棒

小踢～ 发表于 2017-2-28 10:41:31

馒头 发表于 2017-2-13 02:07 static/image/common/back.gif
总结的好棒

我才看到大家的评论，欣喜又感动。我是年前才找到这个血小板之家的论坛的，看完大家的分享也忍不住想和大伙聊聊我的心得。没想到这么多人都看了我的文章～我会继续跟大家分享我的病例和我治疗的经验以及我的一些感悟～真心觉得能传递正能量是件特别开心的事～希望大家都能健康生活～

小踢～ 发表于 2017-2-28 10:44:18

程晓梅 发表于 2016-11-25 20:46 static/image/common/back.gif
想问下，扁桃体发炎好了吗？

嗯嗯，现在已经好了～http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/03.png

小踢～ 发表于 2017-2-28 10:44:58

多多妈-四川 发表于 2016-11-23 11:05 static/image/common/back.gif
1、感动中，您总结的太棒了！
2、请问家园里有您的病历帖子吗？希望学习一下。
3、这一次出现血小板减少 ...

好的，我回头整理一下～http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/03.png

杨木林 发表于 2017-5-4 21:09:35

我现在也是扁桃体发炎，住院前就有了，可能与这有关

程晓梅 发表于 2017-5-5 08:52:33

我查了查电脑，板低并有扁桃体大的做了手术31例，有27例最后板正常了，可信吗？

程晓梅 发表于 2017-5-5 08:56:36

我姑娘没板低前，就爱扁桃体红，疼，现在扁桃体大3度，板低没医院敢给做手术。

芒果妈妈 发表于 2017-5-10 23:28:41

请问，你第一次发现血小板少是多少岁？

绿葭 发表于 2017-6-14 18:57:46

嘿嘿，我十年前痊愈后。一路杀进五百强，在高强度的压力下给自己又整出了个新的慢性病。这会刚恢复的差不多了，又因为感冒，搬家，月经凑一起，发现，板板跌下去了http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/00.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/00.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/00.png，人生，真精彩，我们注定要精进而不执的过http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/59.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/59.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/59.png

lcsing 发表于 2017-6-14 22:27:06

绿葭 发表于 2017-6-14 18:57 static/image/common/back.gif
嘿嘿，我十年前痊愈后。一路杀进五百强，在高强度的压力下给自己又整出了个新的慢性病。这会刚恢复的差不多 ...

你以前是怎么治疗的！

绿葭 发表于 2017-6-14 23:31:13

lcsing 发表于 2017-6-14 22:27 static/image/common/back.gif
你以前是怎么治疗的！

激素治疗，然后慢慢减量。生孩子时也
很平稳http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/07.png

咩咩羊 发表于 2017-6-19 17:18:45

我女儿的扁桃体从小就大容易红肿发炎，去年六月刚住院时我们本地血液科主任建议切扁桃体，本想等着板上来再做手术。后来用激素后，女儿的身体状况越来越差，板也开始变成个位（原来最低时还20几）。去南京儿童医院血液科专家又说切扁桃体没用，应该切脾，彻底懵了。

绿葭 发表于 2017-7-6 11:30:40

楼主这次康复情况如何了？记得多交流哦http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/10.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/59.png

胡秀文 发表于 2017-7-6 15:54:32

很赞同你的观点！写得好！

Ling666 发表于 2017-7-15 21:58:18

总觉得真不错！我吃了4年中药，起效很慢，一折腾、一有风吹草动还是会掉板。心态很重要，不能急功近利，过慢生活才适合我们。

毛绒绒一团 发表于 2017-7-16 20:38:44

我已经得病20多年了，反反复复，因为考验太累又大病了一场，现在总低于10，真想和您交流一下经验，来到这里才知道自己不是孤军奋战。

小黄 发表于 2017-7-31 23:53:03

说得真好，乐观积极的心态去面对

小黄 发表于 2017-7-31 23:53:31

说得真好，乐观积极的心态去面对。

一笑奈何 发表于 2017-8-4 05:17:38

心态固然很重要！我儿子前年在一次接种疫苗提前发现血小板20，医生没告诉我们，还给我们接种疫苗，2016年，真的几乎每周都要跑医院，我儿子最低是7，当时在上海儿童医院专家确诊后我真的是天天拿眼泪泡饭，真不知道孩子的未来会怎样

情义两全 发表于 2017-8-4 06:48:28

我想问一下你多大年纪？这个冰和扁桃体发炎有很大关系吗？

想不开名字 发表于 2017-8-6 09:44:17

写的太好啦，我没有文化，也没有，怎么表达的，只有用，好好好说吧。

萧晴 发表于 2017-8-28 10:44:48

扁桃体跟板低有关系？

小踢～ 发表于 2017-10-24 14:30:14

绿葭 发表于 2017-6-14 18:57 static/image/common/back.gif
嘿嘿，我十年前痊愈后。一路杀进五百强，在高强度的压力下给自己又整出了个新的慢性病。这会刚恢复的差不多 ...

http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/23.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/23.png真棒！相信这次你也一定会度过去的！

Elsie 发表于 2017-11-7 08:15:10

是，希望活一百岁

顺顺 发表于 2017-11-23 20:44:11

我这次也感冒了，淋巴结发炎，喉咙充血，不知道还有几个板，也不敢去查，害怕，希望明天能好点，

豆丁妈 发表于 2017-11-27 19:12:46

心态真的很重要，加油

豆丁妈 发表于 2017-11-27 19:12:52

心态真的很重要，加油

guosong412 发表于 2017-12-24 16:51:55

说得太好了，我才25岁，今年第一次住院就是因为血小板减少，低到16，其实单位体检只有9。这个病我觉得主要跟我的心情有关系，毕业以来郁郁不得志，没有朋友天天宅在家，加上自己免疫力低。得病住院以来心态发生了很大的变化，我还年轻，这个病也不是致死率高的。不能再这么颓废下去了，我真的不甘心，想要拼一把。接下来2018就是养好身体，改变方向考研。心态好真的能影响健康，祝版主和各位病友心情愉悦，板板早日升起来～

小花 发表于 2017-12-24 18:54:21

谢谢分享，内容很精彩。

红豆～ 发表于 2018-2-23 10:48:13

我患病18年了，就没好过，吃过激素，太痛苦了，后来减药，一直吃中药去年10月生产完病情加重了，我想问还可以调养回来吗

郡怡妈-石家庄 发表于 2018-3-16 23:27:55

独语斜栏 发表于 2016-11-4 08:28 static/image/common/back.gif
据研究表明：慢性病人的寿命普遍很高。因为慢性病人知道注意身体。
充满正能量

谢谢你分享这么好的文章给我们

1UOJMD7cLk 发表于 2018-3-22 09:39:02


我会积极面对 希望一切都可以好起来

齐亚杰 发表于 2018-3-23 19:04:58

真棒

未来安好 发表于 2018-8-28 20:14:54

我也这样想的，慢性病，好好生活，开开心心就好
，我就是压力太大复发了

未来安好 发表于 2018-9-1 08:26:03

红豆～ 发表于 2018-2-23 10:48 static/image/common/back.gif
我患病18年了，就没好过，吃&# ...

亲，你现在什么状态啊？我也是产后加重了

未来安好 发表于 2018-9-1 08:27:01

guosong412 发表于 2017-12-24 16:51 static/image/common/back.gif
说得太好了，我才25岁，今年第一次住院就是因为血小板减少，低到16，其实单位体检只有9。这个病我觉得主要 ...

想问现在的你，怎么样了！感觉自己每天好压抑

Drunken 发表于 2018-9-1 09:21:48

毛绒绒一团 发表于 2017-7-16 20:38
我已经得病20多年了，反反复复，因为考验太累又大病了一场，现在总低于10，真想和您交流一下经验，来到这里 ...

请问您 现在怎么样了，板值稳定了吗？

毛绒绒一团 发表于 2018-9-3 18:53:12

现在症状比较稳定，日常生活完全没有影响，但板值不高，30以内，药量都有减少，这个病重点在于坚持治疗

红豆～ 发表于 2018-9-4 18:19:47

未来安好 发表于 2018-9-1 08:26 static/image/common/back.gif
亲，你现在什么状态啊？我&# ...

现在还在吃中药，板板目前在中药维持下还正常

小踢～ 发表于 2018-12-17 22:00:25

情义两全 发表于 2017-8-4 06:48 static/image/common/back.gif
我想问一下你多大年纪？这个冰和扁桃体发炎有很大关系吗？

今年30了，不知道有没有关系，但是发炎的话肯定会降的

小踢～ 发表于 2018-12-17 22:02:09

guosong412 发表于 2017-12-24 16:51 static/image/common/back.gif
说得太好了，我才25岁，今年第一次住院就是因为血小板减少，低到16，其实单位体检只有9。这个病我觉得主要 ...

确实跟心情有很大关系，任何病都怕心情好！开开心心的～咱们只是板低而已，生活不耽误！我今年准备怀孕啦！

小踢～ 发表于 2018-12-17 22:04:18

毛绒绒一团 发表于 2017-7-16 20:38 static/image/common/back.gif
我已经得病20多年了，反反复复，因为考验太累又大病了一场，现在总低于10，真想和您交流一下经验，来到这里 ...

你看，感冒这个病也总爱复发，咱不怕感冒啊，感冒就吃药就好啦，不会影响什么的，咱这病也是的，心态好真的很重要啊！加油！

Platelet 发表于 2018-12-19 14:02:46

总结的真好
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