小蟹子 发表于 2016-10-19 15:35:53

与罗米司亭组第一次见面

2016.10.19日，老公早早的起床陪我来苏州参加试验组。坐动车到苏州站下车然后40路公交到达苏大一院，随后跟着胡晓慧医生还有试验组的梅子开始参加骨穿，心电图.血常规，乙肝两对半的检查……以后出远门一定带伞！淋死啦http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/13.pnghttp://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/13.png

林夕_zh 发表于 2016-10-21 12:47:43

还要骨穿啊？！

林夕_zh 发表于 2016-10-21 12:58:16

您好
我妹妹是ITP 3年病患，今年21岁，吃过激素，中药，打过丙球，现在血小板在1万多. 目前因为上学的原因，未给她用药。纠结了好几个月的罗米斯汀，犹豫要不要去尝试，主要有两点担心：1.每周验血是否会导致身体更虚，毕竟女生每月会有月经的排血，再加上每周抽血，怕失血过多。2. 看了几个参加实验的病友，都是治疗时有效，停药后板掉下来，半年后还是回到之前的状态。
不知道你是怎么考虑这个事情，请给我点意见

小蟹子 发表于 2016-10-22 14:28:29

我的想法毕竟生病5年多了，然后最主要的想法想重新再检查一遍，毕竟苏州一院比较好嘛，还有就是想万一我是那个能稳住的幸运儿呢，还有我想过过半年里正常人的生活……

小蟹子 发表于 2016-10-25 22:23:48

林夕_zh 发表于 2016-10-21 12:47 static/image/common/back.gif
还要骨穿啊？！

是的

大三哥 发表于 2016-10-26 13:26:38

祝福你

金田 发表于 2016-10-26 20:16:19

小蟹子 发表于 2016-10-22 14:28 static/image/common/back.gif
我的想法毕竟生病5年多了，然后最主要的想法想重新再检查一遍，毕竟苏州一院比较好嘛，还有就是想万一我是 ...

这就对了http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/03.png

军刀 发表于 2016-10-26 23:17:31

给一个全面的检查，也是不错的http://www.itphome.org//mobcent//app/data/phiz/default/03.png

林夕_zh 发表于 2016-10-31 11:39:37

小蟹子 发表于 2016-10-22 14:28
我的想法毕竟生病5年多了，然后最主要的想法想重新再检查一遍，毕竟苏州一院比较好嘛，还有就是想万一我是 ...

恩恩，我们也已经报名了，这礼拜四去做第一次检查。希望我们都能是那个幸运儿
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